אל תפספסו גם אתם את ההזדמנות להגן על הילדים שלכם
חצי שנה אחרי שחגגתי את יום הולדתי ה 20, הפכתי לאמא בפעם הראשונה. אין מילים שיצליחו לתאר את האושר העילאי. בעצם, יש המוני מילים. אינספור סופרלטיבים לתיאור תחושות האושר, אבל את הרגש עצמו, לא ניתן להמיר במלל. להפוך להורה, אחרי שנים רבות בהם אדם מתנהל לעצמו בלבד, זה שינוי מטלטל. מעט לאחר מכן, צצו עוד כמה שינויים מטלטלי חיים..
לא מכינים אותנו לתחושות האושר המדהימות
בניי שניהם, נולדו עם מחלת גיד רגרסיבית, הנקראת "ארתרו-גריפוזיס". מלטינית, ומבלי להיכנס לניואנסים עמוקים וכבדים מדי, הדבר הפשוט ביותר, יהיה לאמר שהגידים שואפים להתקצר תמידית והגוף מתקשה לשמור על יציבה תקינה. המחלה הזו אינה שכיחה בקרב האוכלוסייה (עוד דרך לחצי כוס מלאה של ייחודיות..) אבל מגיעה בקשת רחבה של מגבלות. יש מי שמצליח להתנהל עמה במינימום של קשיים ובחזות כמעט "נורמטיבית", אבל זה לא כך עבור כולם. בני הצעיר, ילד מופלא ומדהים, נדרש לכיסא גלגלים, כדי להצליח ולהתנייד ממקום למקום.
ב 17 השנים האחרונות, מאז הפכתי לראשונה לאם, חוויתי איסוף רגעים של אושר ושמחה. גאווה ענקית שממלאת אותי כמעט מדי יום (לצד תחושות הרוגז והתסכול שמלווים כל הורה. אני בכל זאת אנושית..) צמודה תמידית לחשש, חרדה ודאגה שלא מהססים להתעורר יחד איתי ולעצום איתי את העיניים, מדי לילה. אני לא חושבת שאני שונה מרוב ההורים, שהדבר שהם הכי רוצים וירצו תמיד, זה שילדיהם יהיו בריאים ושמחים. אבל אני כן נאלצת להתמודד עם אתגרים שגם אם מתישים לא מעט, הצליחו לחשל ולהפוך אותי לאישה חזקה יותר. לאדם הרבה פחות פגיע מאחרים.
אין הורה אחד, שהביא לעולם ילד חולה, שלא יוותר על עולם ומלואו ולו כדי שילדו יחלים ויבריא. גם אני כזו. אני לא מתביישת לאמור, שאני לא מהססת לרגע, כשאני נדרשת להילחם בטחנות הרוח של הביורוקרטיה. הרבה דברים השתנו, מאז הייתי ילדה בת 20, שדמעות חנקו את גרונה ושני אחים החזיקו בה, משתוללת, כשהיא נאלצה לראות את בנה התינוק, רק בן שבועיים ומחט נעוצה באבי העורקים שלו. אני כותבת את המילים ומשהו נוסף מתרסק בי. כאילו זה קרה לפני ימים ספורים.
אנחנו אוהבים אותם יותר מאשר את עצמנו
כשנולדו שני בניי, הייתי עצמי רק ילדה. כל כך מעט ידעתי על העולם ועוד פחות מכך, על מה שקשור לבריאותם של ילדיי. התמודדות עם מחלה עלומה. עוד ועוד ניתוחים. שיקום ארוך וטיפולים מטיפולים שונים שגרמו לכוחותיי לאזול. נפש עייפה ואני עדיין לא בת 25. בהיריון האחרון, עם עולם שלם של ניסיון וכמעט אפס סבלנות לכל מה שקשור לבדיקות. ההיריון עבר בשלום וכך גם הלידה. בדיעבד, אולי הייתי צריכה להתגונן יותר.
לצערי, למרות שבזמנו כבר שמעתי על טבורית, שללא ספק היו יכולים לסייע עם הבנים, גם בפעם השלישית עם רומי, שנולדה לפני קצת יותר משלוש שנים, לא הקדשתי להם מחשבה טובה יותר ובדיעבד פספסתי את ההזדמנות לשמור דם טבורי ובכך לייצר פתרון נוסף לחלק מהסימפטומים והבעיות. ותמיד אותה מחשבה שמהדהדת. אולי יש משהו שיכולתי לעשות טוב. אולי יש משהו שפספסתי ועשוי היה להעניק לילדיי מציאות רפואית טובה יותר שהרי הדם הטבורי עשוי היה לפתור רבות מהבעיות או לפחות הסימפטומים שהצטרפו למסע של החולי שלהם. אולי אז הדרך הייתה סיזיפית, פולשנית ומכאיבה פחות.
אז גם אני, בפינה הקטנה שלי בעולם העצום הזה, עדיין ממתינה ליום שבו ימצא פתרון למחלה שאיתה נולדו ילדיי. לראות אותם צועדים, כמו ילדים אחרים. רצים ומשחקים בחוץ, עם שאר בני גילם. אומרים שתקווה היא דבר חשוב. היא גורמת לבני האדם לשאוף. ליצור. לשנות. אז גם אני מקווה. ומזכירה לכם שלפעמים, אם יש הזדמנות לקחת עוד שכבה של הגנה לילדים, שווה לקחת אותה.
לתת לילדים שלנו הזדמנות להתחלה שווה
❤
אהבתיאהבתי
❤
אהבתיאהבתי